А. А. Антипова,

кандидат социологических наук,

доцент кафедры социальной работы,

Ю. А. Липатова,

магистрант 2 курса направления подготовки «Социальная работа»,

Национальный исследовательский

Мордовский государственный университет им. Н. П. Огарёва,

г. Саранск, Россия

ИЗУЧЕНИЕ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ

В УСЛОВИЯХ СЕМЕЙНО-ДЕМОГРАФИЧЕСКОЙ ПОЛИТИКИ СОВРЕМЕННОЙ РОССИИ

Аннотация. В статье рассмотрены взгляды ряда авторов на проблемы и характеристики семей с детьми-инвалидами, влияющие на качество их жизни. Также сделан акцент на роли социальных институтов в оценке и улучшении качества жизни данной категории семей и деятельности как важном направлении семейно-демографической политики современной России.

Ключевые слова: качество жизни, семья, дети-инвалиды, изучение, семейно-демографическая политика

A. A. Antipova, Y. A. Lipatova

STUDY OF THE QUALITY OF LIFE OF FAMILIES WITH DISABLED CHILDREN

IN THE CONTEXT OF FAMILY AND DEMOGRAPHIC POLICY IN MODERN RUSSIA

Abstract. The article considers the views of a number of authors on the problems and characteristics of families with disabled children that affect their quality of life. the article also focuses on the role of social institutions in assessing and improving the quality of life of this category of families and activities as an important direction of family and demographic policy in modern Russia.

Keywords: quality of life, family, disabled children, study, family and demographic policy.

На протяжении многих исторических этапов интерес общества к проблемам, касающимся семьи, семейно-демографических отношений не перестает угасать, а наоборот, обретает все большую популярность. Семья изучается с позиции социологии, социальной работы, психологии, педагогики и других наук.

Из всех факторов социализации и развития детей наибольшее влияние оказывают именно семейные отношения. Встречаются ситуации, когда, наоборот, ребенок оказывает непосредственное влияние на формирование внутрисемейного климата.

Как правило, семьи с нарушениями внутреннего взаимодействиями между ее членами, относят к категории «группы риска». Многие авторы
(Н. Ф. Дивицына, Е. И. Холостова, Е. Р. Ярская-Смирнова) к группе риска относят семьи, имеющие детей-инвалидов.

Обеспечение достойного качества жизни семье, где воспитывается ребенок-инвалид, требует больших усилий по сравнению с теми, где у детей нет серьезных проблем со здоровьем. Проблемы семей с детьми-инвалидами многоаспектны и многогранны, и если для остальных семей внимание родителей при обеспечении своим детям качественной жизни сосредоточены, в первую очередь, на вопросах воспитания и материального обеспечения детей, их качественного образования, то для родителей детей-инвалидов в дополнение к этим вопросам приходится решать вопросы медицинской и социальной реабилитации. И даже обустройство быта, в котором было бы удобно и комфортно ребенку-инвалиду, зачастую требует от родителей серьезных материальных вложений, затрат сил и времени.

Cемья с ребенком-инвалидом представляет собой общность людей, обеспечивающую социализацию и поддержку существования ребенка-инвалида. Так как инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты, [1], то появление ребенка-инвалида в семье является стрессом для родителей.

Всем членам семьи приходится перестраивать свою обыденную жизнь, где центральной фигурой в быту становится ребенок, что может повлиять на семейные взаимоотношения, и, к сожалению, часто негативно.

Е. И. Холостова выделяет два типа взаимоотношений в семьях, имеющих детей-инвалидов:

1) конструктивные, когда члены семьи понимают и принимают существующую проблему, не отдаляются от ребенка и стараются направить атмосферу в семье в позитивное русло;

2) деструктивные, когда члены семьи стараются всячески избежать существующей проблемы, происходит эмоциональное отчуждение ребенка, наблюдается жестокое, холодное обращение с ним [2, 268].

Н. М. Платонова и Г. Ф. Нестерова предлагают следующую классификацию семей с детьми-инвалидами:

1) семьи с выраженными родительскими чувствами (Характеризуются чрезмерной опекой ребенка. Из-за того, что центром внимания становится ребенок, члены семьи активно разрывают связи с окружением извне. Такой тип воспитания негативно сказывается на самом ребенке: эгоцентризм, низкая самооценка, неудовлетворенность и т.д. У родителей появляются искаженные представления о способностях и возможностях ребенка. А матери всегда находятся в состоянии тревоги и стресса. По причине всех вышеперечисленных факторов, в семье наблюдается высокая конфликтность между супругами. Поэтому чаще всего данный вид характерен для неполных семей, где один родитель [3, 204]);

2) семьи с низко выраженными родительскими чувствами (Для них характерно отсутствие опеки над ребенком и холодное отношение к нему, эмоциональное отчуждение. Родители в такой семье уделяют большое внимание медицинской реабилитации, возлагая ответственность на врачей, и тем самым компенсируя свой психический дискомфорт. Очень часто в таких семьях родители страдают алкоголизмом. Данный стиль воспитания накладывает негативный отпечаток на состояние ребенка: он становится замкнутым, неуверенным в себе, постоянно находится в состоянии тревоги.);

3) партнерские семьи (Характеризуются крепкими взаимоотношениями между родителями и детьми-инвалидами. В них сформировано четкое понимание о проблеме и ее аспектах. Такие родители верят в успех своих детей, зная их положительные качества, слабые и сильные стороны. Они утверждают, что рождение ребенка-инвалида вовсе не ухудшило их отношения, а наоборот, сплотило и укрепило. Все это дает возможность ребенку чувствовать себя нужным, защищенным, уверенным в себе [3, 205].);

4) репрессивные семьи (В них четко установлена авторитарная лидирующая позиция (чаще всего отцовская). Здесь преобладают пессимистические взгляды родителей на будущее ребенка-инвалида, часто ущемляются его права, а за невыполнение родительских предписаний предусмотрено наказание. Причем, указания должны быть выполнены вне зависимости от того, что ребенок имеет физические или психические ограничения здоровья. Такой стиль воспитания способствует возникновению агрессивного поведения, плаксивости, осложняет физическое и психическое состояние [3, 206].).

Несмотря на пропаганду в СМИ толерантного отношения к детям-инвалидам, они и их семьи по-прежнему остаются в состоянии изоляции от общества, существуют психологические и коммуникационные барьеры между инвалидами и «здоровыми» людьми.

Другим не менее важным источником влияния на качество жизни семьи с ребенком-инвалидом является система здравоохранения. От того, сколько существует специализированных учреждений здравоохранения в местности, где проживает семья, и их доступности, зависит уровень и степень их медицинской реабилитации.

Одной из главных проблем, оказывающих влияние на брачно-семейные отношения, являются финансовые трудности, которые семья испытывает вследствие инвалидности ребенка. Здесь в роли фактора, оказывающего положительное влияние на качество жизни семьи, выступают социальные службы. Помощь оказывается материальная (пенсии, пособия по уходу, льготы) и в виде услуг (психологического консультирования, социального посредничества и сопровождения и т.д.). Однако пособия и пенсии не могут в полной мере покрыть затраты на специализированный уход и реабилитацию ребенка, что оставляет ситуацию материального обеспечения семьи нерешенной.

Еще одним важным фактором, требующим изучения в аспекте влияния на качество жизни семьи с ребенком-инвалидом, является система образования. Приоритетной задачей образовательных учреждений всех уровней является создание инклюзивного образования. Так, в рамках реализации программы «Доступная среда», в России открываются коррекционные детские сады, становится возможным обучение детей-инвалидов в обычных школах, а в ВУЗах развивается система дистанционного образования. Тем не менее, анализируя ситуацию в стране, проблема образования детей-инвалидов остается не до конца решенной. Не все населенные пункты обладают социальной инфраструктурой и условиями для получения образования детьми с ОВЗ.

Таким образом, изучением качества жизни семей с детьми-инвалидами занимаются не только ученые, но и множество социальных институтов, начиная от социальных служб и служб медико-социальной реабилитации до общественности, которая создает определенную социальную среду для детей-инвалидов и их семей. Вопросы изучения качества жизни семей с детьми-инвалидами являются актуальными в условиях семейно-демографической политики современной России, так как при всестороннем изучении проблем указанной категории семей и должном функционировании всех заинтересованных социальных институтов дети-инвалиды и их семьи смогут наиболее полно реализовать свой социальный потенциал и стать социально полезным субъектом общественной жизнедеятельности.

1. О социальной защите инвалидов в Российской Федерации [Электронный ресурс] : Федер. закон Рос. Федерации от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ // Консультант-Плюс : [справ.-правов. система] – [М., 2020]. – Режим доступа: http://www.consultant.ru/document/ cons_doc_LAW_8559/.

2. Петрулевич И. А. Социокультурные ресурсы семьи для создания платформы самореализации детей с ОВЗ / И. А. Петрулевич // Гуманитарные, социально-экономические и общественные науки. – 2018. – № 4. – С. 4–12.

3. Дорошенко П. В. Психологические особенности детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ / П. В. Дорошенко, Ю. Е. Шабышева // Психолого-педагогические исследования в Сибири. – 2017. – № 3. – С. 196–199.